Comprendre les enjeux actuels des soins palliatifs

Comprendre les enjeux actuels des soins palliatifs

Les soins palliatifs sont explicitement reconnus au titre du droit de l’homme à la santé. Ils doivent être dispensés dans le cadre de services de santé intégrés et centrés sur la personne, accordant une attention spéciale aux besoins et préférences spécifiques des individus. Les soins palliatifs s’adressent aux personnes souffrant de maladie grave, évolutive, ou en phase terminale ; ou atteintes d’un handicap. Le malade est souvent en phase de fin de vie, et l’objectif est de lui apporter le confort dont il a besoin en améliorant sa qualité de vie, et de pallier quelque peu ses souffrances. Dans la démarche palliative, le patient se situe au centre d’un dispositif autour duquel de nombreux intervenants sont appelés à tenir un rôle en interrelation les uns avec les autres. Pluridisciplinarité et interdisciplinarité sont indispensables dans la prise en charge en soins palliatifs. On trouve des médecins, des infirmiers, des aides-soignants, des kinésithérapeutes, des assistantes sociales, des psychologues, des auxiliaires de vie, des bénévoles, des ergothérapeutes, des orthophonistes… Les soins palliatifs sont requis pour beaucoup de maladies. La majorité des adultes qui en ont besoin ont des affections chroniques, comme des maladies cardiovasculaires (38,5%), des cancers (34%), des maladies respiratoires chroniques (10,3%), le sida (5,7%) et le diabète (4,6%).

Principaux faits

• Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et de leur famille confrontés aux problèmes associés à des maladies potentiellement mortelles, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel.
• On estime que, chaque année, 40 millions de personnes ont besoin de soins palliatifs et que 78% d’entre elles vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.
• À l’échelle mondiale, environ 14% seulement des personnes ayant besoin de soins palliatifs en bénéficient actuellement.
• Des réglementations trop restrictives pour la morphine et d’autres médicaments essentiels sous contrôle empêchent l’accès à un soulagement suffisant de la douleur et aux soins palliatifs.
• Concernant les soins palliatifs, il est urgent, au niveau national, d’adopter des politiques, de mettre en place des programmes, d’allouer des ressources et d’organiser des formations qui soient adaptés et destinés aux professionnels de santé, afin d’améliorer l’accès à ces services.
• À l’échelle mondiale, les besoins de soins palliatifs continueront d’augmenter, à cause du fardeau croissant des maladies non transmissibles et du vieillissement des populations.
• L’instauration précoce des soins palliatifs réduit le nombre d’hospitalisations superflues et le recours aux services de santé.
• Les soins palliatifs englobent un éventail de services fournis par différents professionnels qui jouent un rôle tout aussi important dans le cadre du soutien apporté aux patients et à leur famille ; notamment les médecins, le personnel infirmier, les agents de soutien, le personnel paramédical, les pharmaciens, les physiothérapeutes et les bénévoles.

Qui peut bénéficier des soins palliatifs ?

Les soins palliatifs s’adressent à tous :

• nourrissons ;
• enfants ;
• adolescents ;
• adultes ;
• personnes âgées.

Un accès insuffisant aux soins palliatifs

On estime que, chaque année, 40 millions de personnes ont besoin de soins palliatifs et que 78% d’entre elles vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire. Pour les enfants, 98% qui sont dans ce cas habitent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire et près de la moitié d’entre eux sont en Afrique.

Dans le monde, un certain nombre d’obstacles importants doivent être levés pour répondre aux besoins de soins palliatifs non satisfaits:

• les politiques et systèmes nationaux de santé incluent rarement les soins palliatifs;
• la formation des professionnels de santé aux soins palliatifs est souvent limitée ou inexistante;
• l’accès de la population au soulagement de la douleur par les opioïdes est insuffisant et n’est pas conforme aux conventions internationales sur l’accès aux médicaments essentiels.

Selon une enquête de l’OMS sur les maladies non transmissibles réalisée auprès de 194 États Membres en 2019, le financement des soins palliatifs était prévu dans 68 % des pays et seuls 40 % des pays ont indiqué que les services permettaient d’atteindre au moins la moitié des patients qui en avaient besoin (1).

L’Organe international de contrôle des stupéfiants a constaté qu’en 2018, 79 % de la population mondiale, principalement dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, ne consommait que 13 % de la quantité totale de morphine utilisée dans la prise en charge de la douleur et de la souffrance, soit 1 % des 388 tonnes de morphine fabriquées dans le monde. Si cela représente une amélioration par rapport aux chiffres de 2014, qui indiquaient que 80 % de la population mondiale ne consommait que 9,5 % de la morphine utilisée pour la prise en charge de la douleur et de la souffrance, la disparité dans la consommation de médicaments contenant des stupéfiants pour les soins palliatifs entre les pays à revenu faible ou intermédiaire et les pays à revenu élevé reste préoccupante (2).

Autres obstacles aux soins palliatifs:

• méconnaissance des responsables politiques, des professionnels de santé et du grand public de ce que sont les soins palliatifs et des avantages qu’ils peuvent apporter aux patients et aux systèmes de santé;
• obstacles culturels et sociaux (comme les croyances sur la mort et la façon de mourir);
• idées erronées sur les soins palliatifs (par exemple qu’ils sont réservés aux malades qui ont un cancer ou aux dernières semaines de la vie); et
• idées fausses selon lesquelles un accès plus facile aux analgésiques opioïdes entraînera une augmentation de la consommation abusive de ces produits.

La prise en charge de la souffrance implique de s’occuper de questions dépassant les symptômes physiques. Les soins palliatifs font appel au travail d’équipe pour soutenir les patients et leurs proches qui s’occupent d’eux. Pour cela, il faut prendre en compte les besoins pratiques et donner des conseils pour le deuil. Ils offrent un système d’appui pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’au décès.

De nombreuses autres affections peuvent nécessiter des soins palliatifs, comme l’insuffisance rénale, les maladies hépatiques chroniques, la sclérose en plaque, la maladie de Parkinson, la polyarthrite rhumatoïde, les maladies neurologiques, la démence, les anomalies congénitales ou la tuberculose pharmacorésistante.

La douleur est l’un des symptômes les plus fréquents et les plus sérieux éprouvés par les patients ayant besoin de soins palliatifs. Les analgésiques opioïdes sont essentiels pour la traiter dans de nombreuses pathologies évolutives à un stade avancé. Par exemple, 80% des patients ayant le sida ou un cancer et 67% de ceux qui ont une maladie cardiovasculaire ou une bronchopneumopathie chronique obstructive éprouveront des douleurs modérées à sévères en fin de vie. Les analgésiques opioïdes sont essentiels dans la prise en charge de la douleur.

Les opioïdes peuvent également soulager d’autres symptômes physiques stressants comme des difficultés respiratoires. Le contrôle de ces symptômes à un stade précoce est un devoir éthique pour soulager la souffrance et respecter la dignité humaine.

Les critères principaux sont la maladie et l’état de santé qui requièrent le recours à ces soins ainsi qu’à un accompagnement. Toutefois, ces soins ne sont pas uniquement réservés aux patients en fin de vie.

Une des particularités du travail en soins palliatifs est l’importance des bénévoles. On compte de nombreuses associations en France, dont les deux tiers sont regroupées au sein de l’UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement de Soins Palliatifs) ou de la fédération JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie). Ce mouvement associatif sociétal a souvent été à l’origine de la prise de conscience des professionnels de la nécessité de mettre en place des soins palliatifs.

Ce qui fonde le bénévolat est avant tout une dimension relationnelle. Le bénévole est là, présent, disponible, pour écouter, parfois pour briser la solitude de celui ou celle qui fait face à la maladie et à la mort. Il ne remplace pas les soignants ni les proches de la personne malade. L’accompagnant est un témoin, un être humain qui exprime simplement sa solidarité avec un autre être humain, dans le respect des différences et du désir de celui qu’il accompagne.

Parent pauvre de la médecine en Afrique

Malheureusement, les soins palliatifs comme un concept et une discipline ne sont pas bien compris dans tout l’Afrique et leur développement est encore embryonnaire dans de nombreux pays. “The New Humanitarian” dresse un état des lieux de la médecine palliative en Afrique. En Afrique, les soins palliatifs sont le parent pauvre de la médecine. Outre le difficile accès aux médicaments et au personnel compétent, le média indépendant décrit des obstacles culturels au développement de ces soins destinés au bien-être de patients souvent en fin de vie. En effet, alors qu’il existe de nombreux défis qui entravent le développement des soins palliatifs sur le continent, le défi majeur est le manque de connaissances et d’informations précises concernant les soins palliatifs. Le guide des soins palliatifs en Afrique fait partie d’une série de manuels résumés produits par ’Association Africaine de Soins Palliatifs et vise à doter les soins et les fournisseurs de services tels que les gestionnaires et des administrateurs, des chefs d’établissements d’enseignement de la santé et des services, des décideurs ainsi que d’autres personnes impliquées dans la prise en charge des patients atteints de maladies mortelles, des informations de référence rapide sur les principes et les pratiques de soins palliatifs. Il est sous-tendu par la philosophie des soins palliatifs. Cependant, bien que le livre utilise les principes internationalement reconnus des soins palliatifs, il est écrit pour un public africain et traite donc des modèles de soins appropriés pour le contexte africain.

 Les situations palliatives en Afrique évoluent comme une marée montante. 25,56 millions de décès par an surviennent dans des conditions de souffrances en lien avec des maladies graves. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) rapporte que 429 000 décès annuels sont dus au paludisme, 940 000 au virus de l’immunodéficience humaine (VIH), 1,7 million à la tuber­culose, 8,8 millions au cancer, 17,7 millions aux maladies cardiovasculaires, sans oublier les maladies respiratoires, rénales, etc. L’évolution de ces maladies est souvent destructrice, prolongée, agressive, symptomatique, jusqu’à la mort inéluctable.
Les maladies infectieuses (VIH, tuberculose, paludisme) entraînent des douleurs, de la fièvre, des problèmes cutanés, respiratoires… Le cancer prend des formes dites historiques dans les pays du Nord, liées à son évolution sans possibilité d’accès aux traitements anticancéreux de référence. Le VIH-sida suscite, quant à lui, autant de douleurs intenses et complexes que le cancer.

Les autres hôpitaux privés et publics de Yaoundé offrent des soins palliatifs, mais en ambulatoire, c’est-à-dire que les infirmières se déplacent vers le domicile du malade lorsqu’il en fait la demande. Ce sont des soins ponctuels et réservés à une certaine catégorie de malades car le personnel médical est limité.

Que peuvent faire les pays ?

Il incombe aux systèmes de santé nationaux d’inclure les soins palliatifs dans la continuité des soins dispensés aux personnes atteintes d’affections chroniques potentiellement mortelles, en les associant aux programmes de prévention, de détection précoce et de traitement, ce qui comporte au minimum les éléments suivants:

• des politiques intégrant les services de soins palliatifs dans la structure et le financement des systèmes de santé nationaux à tous les niveaux des soins;
• des politiques pour renforcer et développer les ressources humaines, avec la formation des professionnels de santé en exercice, l’intégration des soins palliatifs dans les programmes de base destinés à la formation de tous les nouveaux professionnels de santé, ainsi qu’une action éducative auprès des bénévoles et du grand public;
• une politique pharmaceutique garantissant la disponibilité des médicaments essentiels pour la prise en charge des symptômes, notamment les analgésiques opioïdes pour le soulagement de la douleur et de la détresse respiratoire.

Les soins palliatifs ont une efficacité maximale lorsqu’ils sont envisagés à un stade précoce de la maladie. Dans ce cas, en plus d’améliorer la qualité de vie des patients, ils réduisent le nombre d’hospitalisations superflues et le recours aux services de santé.

Les soins palliatifs doivent être dispensés conformément aux principes de la couverture sanitaire universelle. Toute personne, quels que soient ses revenus, sa maladie ou son âge, doit avoir accès à un ensemble, défini sur le plan national, de services de santé de base, dont les soins palliatifs. Les systèmes de protection financière et sociale doivent prendre en compte le droit aux soins palliatifs pour les groupes pauvres et marginalisés de la population.

Dans le cadre de la constitution d’équipes pluridisciplinaires, il conviendrait de former les personnels infirmiers aux soins palliatifs, en particulier ceux qui travaillent avec des patients atteints de maladies graves.

Les soins palliatifs spécialisés sont l’une des composantes du service, mais un système pérenne, de qualité et accessible doit être intégré dans les soins de santé primaires, communautaires et à domicile, ainsi que le soutien aux aidants, familles ou bénévoles locaux. La délivrance des soins palliatifs doit être considérée comme un devoir éthique pour les professionnels de santé.

Action de l’OMS

Les médicaments pour les soins palliatifs, y compris pour le soulagement de la douleur, sont inscrits dans la liste OMS des médicaments essentiels pour les adultes et les enfants. Ces soins sont reconnus dans les principales missions et stratégies concernant la couverture sanitaire universelle, les maladies non transmissibles et les services de santé intégrés et centrés sur la personne.

En 2019, l’OMS a publié des lignes directrices sur la prise en charge pharmacologique et radiothérapeutique de la douleur cancéreuse chez l’adulte et l’adolescent (3).

En 2014, dans la première résolution mondiale jamais adoptée sur les soins palliatifs, WHA67.19, l’Assemblée mondiale de la Santé a appelé l’OMS et les États Membres à améliorer l’accès aux soins palliatifs en tant qu’élément essentiel des systèmes de santé, en mettant l’accent sur les soins primaires, communautaires et à domicile. L’action de l’OMS pour renforcer les soins palliatifs portera sur les domaines suivants:

• intégrer les soins palliatifs dans tous les plans mondiaux relatifs à la lutte contre les maladies et aux systèmes de santé;
• élaborer des lignes directrices et des outils sur l’intégration des soins palliatifs dans tous les groupes de maladie et niveaux de soins en abordant les questions d’éthique liées à la fourniture de soins palliatifs complets;
• seconder les États Membres pour développer l’accès aux médicaments utilisés pour les soins palliatifs, en améliorant les réglementations nationales et les systèmes de délivrance;
• mettre un accent particulier sur les soins palliatifs fournis aux personnes vivant avec le VIH, y compris l’élaboration de lignes directrices;
• promouvoir un accès accru aux soins palliatifs pour les enfants (en collaboration avec l’UNICEF);
• suivre la situation mondiale de l’accès aux soins palliatifs et évaluer les progrès accomplis par les programmes dans ce domaine;
• élaborer des indicateurs pour l’évaluation des services de soins palliatifs;
• encourager la mise à disposition de ressources suffisantes pour les programmes de soins palliatifs, les initiatives de recherche dans ce domaine, en particulier dans les pays aux ressources limitées; et
• établir des données factuelles sur des modèles de soins palliatifs efficaces dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.

PKAC